Paski. To są właśnie paski do pomiaru cukru we krwi. Tyle zebrałem przez dwa miesiące choroby. Tylko dwa miesiące. To co na zdjęciu to są nasze dni i noce przepełnione nerwami. To momenty zatrzymania oddechu w oczekiwaniu na wynik jaki pojawi się na glukometrze. Nerwy i napięcie. Smutek i radość. Nadzieja i żal. Strach i przerażenie. Wszystko jest w tych paskach. Są tam dni pełne zwątpienia gdy parametr był wysoki. Są tam zszargane nerwami noce, gdy wysoki poziom dręczył nas godzinami. Są też chwile radości, gdy wynik był w normie. Momenty ulgi i odpoczynku. Wszystkie uczucia, skrajnie radosne i skrajnie nerwowe. Niestety w większości niedobre. Te najgorsze, gdy cukier wyszedł niski. Zaczyna się wtedy walka z niedocukrzeniem. Walka o utrzymanie świadomości Niny. Uczymy się wciąż tej choroby. Każdy z tych pasków ma w sobie małą kroplę jej krwi. Każdy to bolesne ukłucie. Choć Ona twierdzi, że nie boli to wiem, że jest inaczej. Wiem, bo sam kuję się od czasu do czasu aby być świadomym. Tego co czuje Ona. Tego cierpienia. Jej paluszki są bardzo pokłute. Paski…

Piszę to nocą. Ania i Nina śpią. Spoglądam co jakiś czas na poziom cukru. Szczęśliwie jest dziś dobrze. Wiem, że mogę spać tych kilka przerywanych godzin. Wiem, że jest szansa na spokój. Nie zawsze było tak komfortowo jak dziś. Budzik jak zawsze nastawiony na 24, 3 i 6. Już zawsze tak będzie. Przynajmniej do czasu kiedy minie jej remisja. Bywają chwile, że ten nocny spokój przerywa nam wysoki poziom cukru. Podajemy wtedy dodatkową dawkę insuliny. Po dwóch godzinach widać jej efekt. Jeśli nie zadziała trzeba reagować. Są dni, że cukier mamy wysoki w dzień. Ciągnie się to aż do nocy i wtedy konieczna jest wymiana wkłucia pompy. To trudne, choć nauczyłem się już tego dobrze. Niemniej zawsze jest ciężko bo noc, oczy zmęczone, ręce niepewne. Trzeba wtedy rozbierać Ninkę, dezynfekować nowe miejsce i wbijać igłę najdelikatniej jak się da. Nina budzi się czasem i półprzytomna próbuje pomagać. Jest dzielna. Pyta czy to sensor czy wkłucie. Pyta, bo chce wiedzieć jak bardzo zaboli. Udaje nam się tego ostatnio unikać. Bardzo się z tego cieszymy. Od czerwca nie przespaliśmy żadnej nocy. Myślałem, że przywykniemy. Nie. Nie udaje man się jeszcze. Przez chwilę myślałem, że już. Przywykłem – pomyślałem. Po czym po jakiś dwóch tygodniach osłabłem. Teraz mój organizm szuka metody na to jak wyspać się nie śpiąc. Nie wiem, czy to w ogóle jest możliwe. Jesteśmy bardzo zmęczeni. A zmęczenie to nerwy, napięcie, drażliwość, rozbicie. Codziennie…

Dni są różne. Łatwiejsze, trudniejsze. Ze wskazaniem na te drugie. Niestety. wszystko kręci się wokół cukru Niny. Pytanie o to jaki ma cukier, pada kilkadziesiąt razy dziennie. Codziennie. Tak jest od czerwca. Jaki cukier? jaki cukier? Jaki cukier? Staramy się mieć jeszcze coś poza chorobą. Kiepsko to wychodzi. Cukrzyca dominuje każdy aspekt życia.

Poranek. Pierwszy pomiar cukru na czczo aby skalibrować sensor. Potem szybko śniadanie aby zjadła o czasie. To ważne aby odstępy były regularne. Nina musi jeść co 3 – 4 godziny. Za każdym razem posiłek musi być dokładnie zważony. Każdy jego składnik musi być przeliczony celem określenia zawartości w nim wymienników węglowodanowych i białkowo tłuszczowych. Wtedy na podstawie indywidualnych przeliczników podaje się insulinę przed każdym posiłkiem. Następnie jest nerwowy czas oczekiwania na wynik naszego obliczenia. Jak wyszło? Spada? Rośnie? Jak szybko? Jak bardzo? Czas leci, życie płynie a my w tych cukrach. Potem obiad, podwieczorek, kolacja i wciąż to samo. Jaki cukier? Ile insuliny? Ile wymienników? Jaki cukier?????

Na mieście nie jemy. Jeszcze się boimy. Zazwyczaj posiłek zabieramy ze sobą. Na obiad zawsze wracamy. Musi być zawsze gotowy. Waga zawsze działająca. Zawsze. Tak samo osprzęt do pompy. Zawsze mam zapas wkłuć, ampułek, insuliny. Zawsze zapas baterii, pasków i sensorów. Nina ma specjalną szafkę na osprzęt. Zaglądam do niej codziennie kilka razy. To duża szafka….

Wyjścia z domu są trudne. Nina ma niestabilną glikemię. Raz szybko spada, raz jest wysoko. Bardzo skacze jej poziom cukru. To przez remisję. A raczej przez jej końcówkę. Jej trzustka nieregularnie emituje jakąś porcję insuliny i zaburza nam wszystkie działania. Raz jej zabraknie, innym razem tak bardzo jest jej dużo, że walczymy ze spadkami niebezpiecznymi dla zdrowia i życia. Trudno nam nad tym zapanować. Nie ryzykujemy. Póki co ograniczyliśmy wyjścia z domu do minimum. Czasem idziemy na plac zabaw. Kiedy wychodzimy, zabieram swój plecak. W nim mam zawsze glukozę w płynie, cukierki dextro, colę, zapasowe baterie, glukometr, paski. Zawsze mam ze sobą glukagen. Zastrzyk, który w razie spadku cukru, utraty przytomności i ciężkiej hipoglikemii podam jej domięśniowo. Regularnie oglądam w internecie instrukcję jak go użyć. Na placu sprawdzam pompę często. Ninie spada cukier gwałtownie. Wtedy trzeba ją zatrzymywać, kłuć palec i sprawdzać. Często jest nisko. Przerywamy wtedy zabawę  i docukrzamy się. Czasem są to lody. Tak bardzo zawsze je kochała przed diagnozą….

Jest nam na prawdę bardzo ciężko. Gdy dzieje się źle, gdy mamy nagle bardzo wysoki poziom cukru, robimy wszystko aby się go pozbyć. Niestety nie zawsze jest to łatwe. Insulina zaczyna działać po 20 minutach od podania. Szczyt jej działania jest po 1,5 – 2 godzinach. W tym czasie nie można zrobić nic. Czekanie w wysokim cukrze jest potworne.  Ciężko pozbyć się myśli, że w tym czasie cukier penetruje jej organy i dewastuje jej naczynia krwionośne. Cukrzyca a zwłaszcza zbyt wysokie cukry niosą ze sobą ryzyko powikłań. Najczęściej nefropatia, – niewydolność nerek, retinopatia – utrata wzroku i inne jak udar, wylew itd. Godziny spędzone na wysokim cukrze torturują nas bezlitośnie. Ciężko nie płakać widząc dziecko, które nie myśli w tym momencie logicznie. Wysoki cukier ją dręczy i powoduje ogromny dyskomfort. Cierpi. Czasem rzuca przedmiotami… Całe dnie krążymy więc od posiłku do posiłku i od pomiaru do pomiaru. Każde wyjście z domu to przedsięwzięcie logistyczne. Kiedy zjeść? O której kolejny posiłek? Gdzie wypadnie? Co ze sobą wziąć? Zwykłe czynności urosły do rangi wyczynu. Nina nie chodzi do przedszkola. Dostała zalecenie edukacji domowej. Ania pracuje z nią nad minimum programowym sama. Nie wiemy jak pójdzie do szkoły. Będziemy to odwlekać najdłużej jak się da. Niestety. Nie czuje niskiego cukru a to jest najniebezpieczniejsze. Teraz edukacja jest w domu. Przy tak niestabilnych cukrach to najlepsze rozwiązanie. Potrafi stracić 150 po 10 minutowym spacerze. Liczymy, że to się kiedyś uspokoi. Remisja minie i trzustka przestanie produkować te mizerne resztki całkowicie.

Chcemy żyć normalnie. Nie chcemy jej ograniczać w niczym. Chcemy panować nad chorobą i ją zneutralizować. Zrobimy to. Wiemy, że damy radę. Na razie tak wiele musimy się nauczyć. Cukrzyca jest podstępna, nieprzewidywalna i bezbolesna. Staramy się dać Nince jak najwięcej radości. Uczęszcza na zajęcia z baletu. Staramy się ją tak ustawić z cukrem aby mogła spokojnie tańczyć przez godzinę zajęć. To niełatwe. Czasem jej cukier spada gdy jest zaraz po jedzeniu. Siedzę zawsze pod drzwiami i czuwam. Gdy spada jej cukier zawsze mam colę, dexto itp. Zawsze ta godzina tańca jest dla niej radością, kawałkiem normalności. Dla mnie to test na moją odporność psychiczną. Różnie bywa. Czasem płaczę… Bardzo chcielibyśmy ulżyć jej paluszkom. Teraz są strasznie pokłute. Modlimy się o przyrząd mierzący krew bezinwazyjnie. Modlimy się o wiele rzeczy. Ania się modli. Ja nie. Nie wierzę w boga. Uważam, że żaden dobry  kochający bóg nie skrzywdziłby dziecka. Gdybym ja był bogiem tak na pewno by było. Nie mam siły więcej pisać. Jest już prawie 2 w nocy. Pójdę, sprawdzę cukier i poleżę w letargu do 3. Może zasnę. O 3 zadzwoni budzik aby sprawdzić cukier. Dziś był stabilny dzień więc jest szansa, że teraz też tak będzie. Nie chcemy sytuacji jak ostatnio, gdy nagle spadło nam na 46 i ledwo wyszliśmy z hipoglikemii. Nina jest bardzo odporna na niski cukier. Niektóre dzieci przy 46 już leżą nieprzytomne. Zamykają mi się oczy. Ledwo widzę klawiaturę. Przepraszam, że nie piszę więcej. Nie mam na to siły. Nie mam czasu. Cukrzyca zainfekowała wszystkie aspekty naszego życia. Czy tak będzie już zawsze? Staram się być na to gotowy… Poniżej trochę zdjęć z sierpnia. Jedno z października gdy była u nas telewizja.  Nie układałem nic. Nie mam siły. Musi tak pozostać.