↑ top

A gdy myślisz, że już to masz ….. dostajesz w łeb.

W16B2580-2

Jeśli nie masz ochoty czytać o smutku i strachu, o wściekłości i chorobie – odejdź. Zamknij tą stronę i włącz sobie miłą muzykę, poczytaj książkę przygodową, obejrzyj śmieszne koty na You Tube. Jeśli jednak chcesz dotknąć prawdy o życiu innych ludzi, czytaj dalej ale nie oceniaj, nie doradzaj, po prostu wysłuchaj.

Jedziemy do Katowic, Do lekarza. Nowego lekarza. Jest nadzieja na lepsze wyrównanie cukrów. Mamy na prawdę super pompę insulinową. Chcemy wycisnąć z niej wszystko co się da. Udaje nam się nawiązać kontakt z wybitną profesor. Jesteśmy zmęczeni ciągłą walką z niestabilnymi cukrami. Męczymy się pomiędzy wysokim a niskim poziomem. Jak tylko jest wysoko ściska nas za gardło, wiemy, że to źle. Mówią różnie. „Nie martw się, nic nie będzie. Jak jest krótko na wysokim to nie będzie powikłań”. Staram się tego słuchać a zaraz potem czytam w specjalistycznej literaturze, że to źle, że powikłania rodzą się z przecukrzeń. To samo z niskimi. Strach przed hipo nie odstępuje. Niby wiem, że wszystko mam co trzeba żeby ją wyprowadzić, żeby nie dopuścić do najgorszego ale ONA jednak jest. Ta cholerna, cukrzycowa łapa, która wciąż wisi i grozi. Uważaj! Bo rąbnę! Czyham tu! Uważaj! Nie śpię! JA NIGDY NIE ŚPIĘ !

Dni są różne a ja na prawdę staram się myśleć pozytywnie. Być twardym i nie pękać. Stawiać czoła odważnie i nie ulegać panice. Jest dobrze. Mamy super sprzęt, wiedzę i pomoc. Czego się bać? No czego? Sam nie wiem. Zazwyczaj się nie boję. Tylko czasem kiedy jest nisko. Kiedy Nina kładzie się na kanapie i zamyka oczy. Wtedy tak. Jest gorąco w środku. Bo jeśli to mnie zaskoczy? Jeśli sensor oszuka i nagle mi zaśnie? Ten cholerny zastrzyk życia wciąż w lodówce. Gotowy. Obecny. Siedzi tam i puszcza oko do łapy, która wisi i chichocze . Dzień i noc….
To nie jest zwykła choroba. Nie wystarczy brać lekarstwo. O nie! To dwudziestoczterogodzinny dyżur, który potrwa wiele kolejnych lat. To gra o wszystko, o zdrowe życie naszego dziecka. Jesteśmy jej lekarzami. Gdy wsiadamy razem z Anią do samochodu, zastanawiam się, czy to rozsądne, bo gdyby stało się nam coś złego to zostanie sama. Czy to normalne???

Jesteśmy w Katowicach. Poprawa. Będzie lepiej. Jest ogromna moc. Jest wybitna postać. Prawdziwy Lekarz. Pomaga. Wspiera. Jest mądra. Głęboki wdech i głowa lekko do góry. Tak trzymać. Myślę o tych wszystkich latach przed Niną. Teraz jest z nami ale niebawem będzie decydować o sobie sama. Obyśmy ją dobrze przygotowali. Profesor jest dla nas ważnym krokiem naprzód. Profesor daje ostrego kopa w dupę nędznej łapie wiszącej nad nami. Łapa kuli się. Dostała po dupie. Ha!!!! Brawo my!

Zostajemy w Katowicach na kilka dni. Jest dobrze. Pompa nareszcie pracuje znakomicie. Pogłębiamy wiedzę, Profesor pomaga. Jesteśmy w miejscu, gdzie są inne dzieci. Nina czuje, że jest wśród swoich. Czas leci. Cukry dobre. Czyżby????
Ostatnia noc. Rano odjazd do domu. Wieczorem Nina zjada coś co jej nie służy. Jeszcze o tym nie wiemy. Jest późno. Ania z Niną kładą się spać i wtedy wszystko się rozpieprza. Cukrzycowa Łapa mści się za kopa w tyłek. Wymioty. Zaraz po bolusie insuliny. Zwraca wszystko. Cały posiłek. Teraz insulina zacznie zbijać cukier bardzo szybko. Zaczyna się lot nurkowy. Zaczyna się horror i walka o przetrwanie. Nina nie chce nic pić. Nic. Jest wykończona. Skręca ją ból. Błagamy aby wypiła odrobinę coli. Nie chce. Cukier spada. 100, 80, 60. Nerwy zszargane. W końcu się udaje. Wypija. Zasypia na rękach Ani. Już wiem, że ocaleje bo ma już w sobie cukier. W tym czasie w innych domach dudni Taniec z gwiazdami, dzieci skaczą i podjadają chipsy, popijają colę. Inni podrzucają dzieci dziadkom a sami lecą do kina albo do restauracji wyciszając za sobą cały świat.

Nina oddycha spokojnie. Ania trzyma ją na rękach. Wstaję. Patrzę za okno. Ciemna noc. Myślę o nas. O naszym życiu. Biorę do ręki aparat. Biję się z myślami czy zrobić to zdjęcie. Podnoszę go do oka i robię. Zapisuję chwilę, w której jest cały wszechświat emocji. Strach, złość, niemoc, smutek, umęczenie, napięcie. One leżą. Ja stoję z tym aparatem. Chwila prawdy. Robię zdjęcie. Ten obraz mnie boli. Boli fizycznie i psychicznie.

Nazajutrz Nina nie chce nic jeść. Ruszamy szybko w drogę. Cukry podwyższone. Dla bezpieczeństwa. Całe zarządzanie insuliną się zmienia. Inne przeliczniki, inne dawki, inna baza. Gnam jak szalony do domu. Docieramy do niego pod wieczór. Ania i ja jesteśmy napięci do granic. Niewiele trzeba aby wybuchła bomba. Teraz wiem, że to nie nasza wina. Ostatnio usłyszałem, że lekarze wyodrębnili nowy typ cukrzycy. Typ 3. Chorują na nią rodzice dzieci. Mamy więc z Anią cukrzycę. Jebał to wszystko pies! Rano Ania bada mocz Niny. Są ketony. Zagrożenie kwasicą. Trzeba ją jak najszybciej „wypłukać” z tych cholernych ketonów. Jak najszybciej! I pomyśleć, że to wszystko przez jeden drobny niestosowny posiłek, który się nie przyjął. Szlag!

Rozwalone cukry trwały tydzień. Przez ten czas cukrzycowa Łapa obiła nas niemiłosiernie. Cudem przeżyliśmy. Wychodzimy na prostą.

Wiem, wiem. Będzie lepiej. Musimy wyluzować. To się nie zmieni i nie możemy tak się denerwować. Ale czy rodzic jest w stanie nie denerwować się kiedy na jego oczach choroba dręczy jego ukochane dziecko dniami i nocami??? Wiem, że jest nas więcej na świecie. Każdy ma swoje sposoby na walkę ze stresem. Ja po prostu muszę to komuś czasem opowiedzieć. Nie po to żeby dawał mi rady ale po to aby wysłuchał aby zrozumiał jak dużo od życia dostał, bo ma po prostu zdrowe dziecko.

  • popłakałam się… życzę wam duuużo sił…

  • Lidia Łaskawiec

    Właśnie syn woła mnie mamo, mamo mam chyba niski cukier,wybiła 24 , pędem za glukometr a tam 51 i jeszcze bolus przedłużony idzie. Pompa stop, kartonik soku, potem banan a dziecko po chwili prosi jeść, daj kanapkę a ja nie wiem teraz co zrobić, wiem że go przesłodziłam a tu jeszcze dodatkowe węgle powinny pójść z insuliną. Poczekałam 30 min , zmierzyłam 120 dałam kanapkę :) o jak mu smakowała , podałam z mniejszym przelicznikiem insę tylko na ww i będę siedziała do 3 a już mam piasek pod powiekami .takie chwile tez się zdarzają.

  • Uściski dla Was, życzę Wam wiele sił :*

  • Martyna

    Mam przyjaciółkę, która ma cukrzycę typy 1. Kiedy ją poznałam myślałam, że to taka tam choroba wymagająca trzymania diety, itp. Moja świadomość zmieniła się, gdy odwiedziłam ją w szpitalu, wtedy dokładnie wszystko mi opowiedziała. Opowiedziała o tym, jak zachorowała, ile razy jej życie wisiało na włosku, opowiadała o kryzysach, gdy była nastolatką. Wtedy zrozumiałam, jakie to cholerstwo jest paskudne. Ona dziś ma narzeczonego, fajną pracę, uprawia sport, wydaje się żyć jak każdy, ale nie jest jej łatwo. Gdy Was odwiedzam wyobrażam sobie ją i jej rodzinę na początku drogi. Staliście się mi bardzo bliscy. I kibicuję Wam z całych sił. Macie miłość, a gdy jest miłość wszystko można pokonać.

    • Martyna, bardzo dziękuję. Nie prosiliśmy o to. Każdy ma jakieś przeznaczenie. Jest wiele osób, którym jest dużo trudniej niż nam. Na prawdę trzeba myśleć pozytywnie.

  • Julia Szydłowska

    Ten wpis świadczy o niesamiwitym „wolontariacie”, opiece nad dzieckiem, udowadnia, że ludzie tak bardzo się mylą mówiąc ” to tylko cukrzyca” to jest odpowiedzialność i niewyobrażalny stres, chaos życia. Czytam każdy wpis tutaj i nie tylko, myślę, że to coś Co mnie motywuje, pomaga, sprawia, że walczę choć kiedyś chciałam przestać, chciałam się poddać. Mając 16 lat w mojej głowie cały czas toczy się walka z cholerną myślą, że lekarstwo może nigdy nie powstać , że z cukrzycą umrę, albo co gorsze umrę na jej powikłania.
    Dziękuję za każde słowo i nadzieję.

    • Jesteś kochana Julko. Myśl pozytywnie i ciesz się każdym dniem. Wielu ludzi ma długie życie ale trwonią go na pierdoły. Ty znacz jego wartość dużo lepiej i za to cukrzycy można być „wdzięcznym”. Myśl pozytywnie bo nie ma sensu tracić dnia na smutne myśli.