Nie wiem kiedy to wszystko się wydarzyło. Zatrzymałem się na chwilę w myślach wczoraj lub przedwczoraj i zdałem sobie sprawę, że minął rok. Cały, długi i ciężki rok. Co się stało? Gdzie jesteśmy? Jacy jesteśmy? Zadaję sobie takie pytania. Staram się zachować jak największą samoświadomość tego czasu. To ważny dla nas rok. Być może najważniejszy. Pierwszy. Jest w nim tak wiele. Tak dużo myśli. Ciężkich i trudnych ale też ważnych i pełnych optymizmu. Jest w nim wiele pokory i szacunku. Jest w nim też wiele miłości i nadziei.

Zaczynaliśmy tą podróż w ciężkim zagubieniu. Pełni strachu, niepewności, obaw i niewiedzy. Przeszliśmy tak wiele skrajnych sytuacji. Nina cały czas była i jest w tym wszystkim w centrum naszej uwagi. To ona była najważniejsza. To ona nadal jest. Ona będzie dla nas zawsze najważniejsza. Zaczynaliśmy pełni obaw jak sobie damy z tym wszystkim radę. Czy podołamy? Czy ktoś nam pomoże? Na początku choroby bałem się czy wytrzymamy brak snu. Czy jesteśmy w stanie pokonać swoje własne fizyczne i psychiczne ograniczenia.

Czas mijał a my płynęliśmy w tym wszystkim wciąż naprzód bez możliwości zatrzymania się nie mówiąc już o powrocie do miejsca startu. W cukrzycy nie ma drugich szans. Wszystko jest nowe i nieodwołalne. Nie ma sytuacji na którą można się jakoś wcześniej przygotować. We wszystko wchodzi się od razu. Na pełnym gazie, z pełną odpowiedzialnością za zdrowie i życie dziecka.

Pierwsze miesiące upłynęły na błądzeniu. Na płaczu i żałobie. Starając się nie pokazać po sobie strachu przed Niną swojego smutku, zmartwienia wszystko kumulowało się w nas. W środku. Nie raz nie wytrzymywałem tego napięcia. Niespodziewany szloch, zwątpienie po czym szybko wracałem na stanowisko walki. Tak to jest walka. Ze swoimi słabościami, ze swoim strachem, ze swoimi myślami, ze swoim organizmem, z otoczeniem. Pierwsze miesiące to też ciągłą nauka. Zarywane noce wypełnione wkuwaniem zasad tej choroby. Procesów metabolicznych jakie zachodzą w organizmie Niny. Wkuwanie zasad działania na pompie. Ciągłe szkolenie i poszukiwanie coraz to nowszych sposobów na walkę o stabilizację.

Po jakichś sześciu miesiącach przeszliśmy do ofensywy. Gdy Ania jeszcze wciąż cierpiała i czułem, że potrzebuje więcej czasu na ułożenie się z nieodwracalnym, przyjąłem postawę do zmasowanego ataku. Uderzyliśmy w chorobę ze zdwojoną mocą. Przełom w terapii, nowy lekarz prowadzący, nowe podejście do insuliny. Okazano nam wielkie wsparcie i zdobyliśmy niesamowitą ilość wiedzy. Ta wewnętrzna przeogromna motywacja do tego aby zwyciężać każdego dnia dała nam ogromną siłę. Powoli smutek zaczął odchodzić na bok. Przejęliśmy kontrolę w aspekcie fizycznym i psychicznym. Cukrzyca powoli zaczęła stawać się naszą codziennością. Nabraliśmy ogromnej wprawy. Wiedza, wiedza, wiedza i ciągłe jej powiększanie to klucz do przejęcia kontroli nad tą cholerną chorobą.

Ogromną siłą wykazała się Nina. Jestem pełen podziwu dla naszego dziecka, które nigdy nie narzekało w jakiś dramatyczny sposób na kłucie paluszków, na wbijanie sensora, zmiany wkłuć pompy. Czuliśmy jej ból ale zdecydowanie bardziej widać w niej postawę odważnej, ufnej i bardzo dojrzałej dziewczynki, której przyszło zmierzyć się z ciężką nieuleczalną chorobą. To bardzo pomagało nam w codziennych trudach, w codziennych rytuałach, które szybko zaczęły być dla nas formalnością. Ogromnie silna jest nasza córka. Wiele nas nauczyła i dziękujemy jej za to bo bez jej odwagi nie byłoby nam tak łatwo być dziś w tym miejscu.

Cukrzyca potwornie uprzykrza życie. Zmienia go bezpowrotnie. Wywiera duży wpływ. Pcha się do wszystkich sfer życia. Wkłada łapę we wszystkie sytuacje życiowe. Poranek – jaki mam cukier, czy sensor skalibrowany. Posiłki – czy dobrze przeliczone, jaka glikemia, ile ewentualnej korekty. Sport – zawsze gotowość na szybki spadek, zapasowe wkłucie, pen. Kąpiel, basen – zabezpieczenie się w szybki cukier, odpięcie pompy, usuwanie bąbli z drenu. Sen – jaki cukier, ile aktywnej insuliny, czy poziom jest stabilny czy sprzęt gotowy na jutro. Cukrzyca wymaga od nas nieustanego porządku w zapasach sprzętu. Insulina, wkłucia, lancety, plastry, sensory, baterie, środki dezynfekcyjne, maści, balsamy itd itp. To codzienne rytuały. Robimy to już automatycznie.

Ostatnie miesiące to już prawie normalne życie. Jest często zdenerwowanie, zaskoczenie z powodu niedoszacowania posiłku czy trudności z wyjściem z domu ale to nie są problemy. Jesteśmy szczęśliwi, nie płaczemy już bardzo długo. Minął strach. Jesteśmy zabezpieczeni we wszystkich sferach życia. Pogodziliśmy się z sytuacją i pewne sprawy stały się normalne. Nie ma w nas już obaw o to czy damy sobie radę. Poradziliśmy sobie dobrze. Jesteśmy z siebie dumni.

Oczywiście choroba non stop atakuje, zaskakuje i nie odpuszcza. Ona nigdy nie odpuści ale z nami nie będzie jej łatwo. Jesteśmy obryci na blachę. Wiemy jak działać. Panujemy tutaj w całej rozciągłości zadań. To my jesteśmy szefami sytuacji. Dzielimy się wiedzą z innymi. Rozwijamy się jako ludzie. Bywamy coraz częściej w swoich światach. Mamy czas, choć wciąż niewiele ale jest już zupełnie inaczej. Nina ma dobre parametry. Ostania Hba1C to 6,2. To naprawdę znakomity wynik. 80% jest w zakresie normoglikemii. Czuje się znakomicie. Śmieje się i tańczy. Robi to na co ma ochotę. Cały rok chodziła na balet. W rocznicę diagnozy wystąpiła na scenie ze swoją grupą przed ogromną publicznością. Chodzi na basen, jeździ na rolkach, na rowerze i ciężko ją zatrzymać. Je co chce i kiedy chce. Jest szczęśliwym dzieckiem, które od września idzie do szkoły.

Nie było nam łatwo i wcale nie uważam, że mam prawo cokolwiek podsumowywać, pochwalać czy cokolwiek takiego. To tylko zbiór myśli dotyczących tego roku. Był potwornie trudny ale daliśmy radę. Wierzymy w siebie i w nasze dziecko bardzo mocno. Kochamy się i to chyba najważniejsze w tym wszystkim bo bez miłości nie dalibyśmy rady.

Zawsze uważałem, że trwałe rzeczy buduje się na prawdzie. Ten blog też jest na niej zbudowany. Wierzymy dalej nieustająco w prawdę i w prawdziwe, szczere uczucia. Wierzymy, że choroba odebrała nam coś ale też wiele dała. Większe poczucie bliskości, szansę na zespojenie jeszcze mocniejsze naszej rodziny.

Chciałbym aby wszyscy, którzy w trakcie tego roku bardzo nam pomagali wiedzieli, że ogromnie to cenimy. Nie będę wymieniał tu nikogo. Każdy kto nas wspierał dobrze o tym wie. Niemniej chciałem jeszcze raz wyrazić swoje ogromne podziękowanie i wdzięczność. Za wyrozumiałość, za wysłuchanie, za nieocenianie, za akceptację, za szacunek i współczucie. Za bycie obok. Dziękuję.

Podziękowanie należy się też mojej żonie Annie. To jaką jest matką może być inspiracją dla wielu osób. Jest prawdziwa i czuła. Oddana i wspierająca. Jest nieprawdopodobnie blisko nas obojga. Nie wyobrażałem sobie w najśmielszych snach, że kiedyś spotkam taką kobietę o takim sercu. Dziękuję Ci Aniu.

Chciałbym również przekazać słowa wsparcia tym z Was, których dopiero dotknęła ta choroba. Wiem, że jest Wam potwornie ciężko. Wiem to naprawdę dobrze. Możecie jednak spojrzeć wstecz na tym blogu i sami zobaczycie jaką drogę przebyliśmy aby być tu i teraz na naszych zasadach. Taka droga przed Wami ale wiedzcie, że wszystko się ułoży. Będzie dobrze. To na prawdę może brzmieć banalnie i pewnie tak brzmi. Trudno. Taka jest prawda. Będzie dobrze. Jest tylko jeden bardzo ważny warunek. MUSICIE CHOLERNIE MOCNO TEGO CHCIEĆ!!!! Musicie wierzyć w to, że wszystko się ułoży. Musicie po prostu w to uwierzyć i pracować na to każdego dnia. Musicie sami robić to swoje „będzie dobrze”. Starać się, zgłębiać wiedzę, uczyć się i bardzo bardzo wiele zapamiętywać. To jednak jest nic w porównaniu z tym jak wiele możecie dzięki temu zyskać. Możecie być szczęśliwi i żyć normalnie jak my. Musicie tylko bardzo tego chcieć. Teraz, gdy to piszę, widzę na swoim zegarku, że Nina ma cukier 69. Spokojnie. Aktywnej insuliny niewiele. Nic jej nie będzie. Jest bezpieczna i nic nie grozi jej życiu.

Zrobiłem dla Niny tatuaż. To wkłucie pompy insulinowej. Często mówimy sobie o tym. Nina się cieszy, że tata też ma wkłucie na zawsze tak jak ona i choć ja nie muszę go zmieniać co dwa dni jak ona to czuje, że jestem z nią w tym całym sercem. Jestem całym sobą tak jak w dniu kiedy zakochałem się w Ani. Całym sobą. Chcę aby zawsze tak było. Aby zawsze to wiedziała. Moja kochana Córeczka…

g