To było trudne półtora roku. Intensywne i wyczerpujące. Wciąż tak jest. I chyba już zawsze będzie. Taka jest cukrzyca typu 1. Takie jest życie z nią. Nie chcę jednak pisać teraz tutaj o trudach lecz o tym co nam się przez ten czas udało. Z czego jesteśmy dumni. Co daje nam siłę i na czym staramy się skupiać. Nie próżnowaliśmy lecz ciężko pracowaliśmy nad tym aby dziś znaleźć się tu gdzie jesteśmy.

Ze szpitala Nina wychodziła w rozpadzie nerwowym. Skrajnie wyczerpana psychicznie. Z niewyrównanymi poziomami cukru. Nie wytrzymała na oddziale presji. Hemoglobina glikowana 11,3, cukry od bardzo niskich po hiper wysokie. Na szczęście była pompa. Nie mieliśmy wtedy jeszcze sensora do ciągłego monitoringu glikemii.

Jeszcze podczas pobytu w szpitalu, szybko zrobiłem rozeznanie w temacie dostępnych pomp i systemów monitorowania glikemii. Wybór padł na system Medtronic Minimed 640G oczywiście z ciągłym monitoringiem glikemii i unikalną funkcją zatrzymania podawania insuliny przed niskim poziomem cukru. Byliśmy jednymi z pierwszych w Polsce, którzy zdecydowali się na zakup tego systemu. Czas oczekiwania długi. Podłączyliśmy się do 640 dopiero w sierpniu. Do tego czasu kłucie palców nawet 20 razy na dobę.

Nina i my odżyliśmy nieco. Noce stały się łatwiejsze. Mogliśmy trochę więcej spać. System nam bardzo pomagał i pomaga do dziś. Przede wszystkim zabezpiecza nas przed niebezpiecznym niedocukrzeniem. Koszt niestety jest bardzo wysoki. Miesięcznie utrzymanie sensora to wydatek ok 840 zł. Bezpieczeństwo Niny jest jednak bezcenne i ponosimy ten koszt wiedząc, że to najlepiej wydane pieniądze w naszym życiu.

 

Kolejny przełom przyszedł kiedy trafiliśmy pod opiekę znakomitego lekarza. Profesor Przemka Jarosz Chobot odmieniła nam spojrzenie na cukrzycę, ustawiła właściwie system oraz zaprogramowała zarządzanie insuliną Niny. To ogromnie nas podbudowało i dodało jeszcze więcej motywacji. Poczuliśmy, że możemy tak na prawdę przejąć kontrolę nad cukrzycą i żyć jeszcze spokojniej. Czas spędzony w zakresie normy u Niny wydłużał się coraz bardziej. Nasze decyzje terapeutyczne były coraz bardziej trafione. Nabraliśmy doświadczenia dzięki ciężkiej codziennej pracy. Ciągła analiza sytuacji, wyciąganie wniosków, przyswajanie kolejnych porcji wiedzy i nieprzerwane poszukiwanie nowych informacji sprawiło, że mogliśmy zacząć pomagać innym. Stopniowo, powoli zaczęliśmy dzielić się naszą wiedzą z osobami, które znalazły się w podobnej sytuacji do naszej.

 

Od początku podłączenia Niny pod system 640G czułem, że aby jeszcze bardziej zwiększyć kontrolę nad cukrami Niny potrzebuję czegoś więcej. Nieprzerwanie szukałem metody polepszenia już i tak dobrej sytuacji jaką stworzyliśmy. Dotarłem niebawem do społeczności związanej z ruchem Nightscout. To system przeniesienia odczytów z ciągłego monitoringu glikemii do internetu celem uzyskania dostępu do wskazań w czasie rzeczywistym z dowolnego miejsca na ziemi na urządzeniach mobilnych. Niestety pompa 640G była tak nowym urządzeniem, że nie istniały jeszcze rozwiązania z których moglibyśmy skorzystać. Przełom przyszedł kiedy pierwszą próbę przeniesienia odczytów z sensora pompy 640 podjął Matt Guy z Anglii. Tata córeczki chorej na cukrzycę typu 1, która używała tej samej pompy. W tym samym czasie poznałem na swojej drodze wyjątkowego człowieka. Szymon Czapla – najlepszy specjalista w temacie Nightscout w Polsce już wtedy korzystał z rozwiązań cgm w chmurze. Napisałem do niego i tak rozpoczęła się nasza współpraca. Zainicjowałem z Szymonem oraz moim drugim przyjacielem Pawłem Babańczykiem  (również tatą chorego na cukrzycę typu 1 synka ) pierwszą w Polsce próbę przeniesienia odczytu glikemii z systemu 640G do chmury w internecie metodą Matta Guy’a. Próba nie do końca udana ale otworzyła drogę do dalszych prac. Ostatecznie w niedalekim czasie udało nam się osiągnąć sukces dzięki aplikacji napisanej przez kolejnego ojca dziecka z ct1 z Australii Lennarta Goedharta. Dzięki temu rozwiązaniu i naszej ciężkiej pracy często wykonywanej po nocach możemy się cieszyć z dobrodziejstwa jakim jest dostęp do aktualnego poziomu cukru w organizmie naszych dzieci w każdej niemalże chwili.

 

 

 

Sprawy potoczyły się już wtedy szybko. Zakładam na Facebooku grupę MiniMed 640G Klub Polska skupiającą użytkowników tej pompy. Liczba użytkowników zaczyna przyrastać. Zaczynamy udzielać coraz więcej rad. Pomagamy coraz większej liczbie osób które są na początku drogi z systemem. Wiele osób dzięki naszej pomocy decyduje się na jego zakup. Dzielimy się swoją wiedzą i doświadczeniem. Pomagamy w organizacji zlotu użytkowników we współpracy z firmą Medtronic i Fundacją Europejska Klinka Cukrzycy. Nasza grupa staje się doskonałym miejscem dla osób ambitnie i odważnie podchodzących do najnowocześniejszych metod terapii cukrzycy typu 1 za pomocą osobistej pompy insulinowej. Jesteśmy dumni, że możemy pomagać wielu osobom, które postawiły na nowe technologie.

 

 

Zaczynamy sporo udzielać się w mediach. Propagujemy nasze osiągnięcia i pozytywny wpływ jaki wnoszą do terapii. Staramy się jak najwięcej powiedzieć publicznie na temat cukrzycy typu 1 i potrzeb jakie występują w naszym kraju w kwestii jej leczenia. TVP1, TVP3, TVN, POLSAT, artykuły w prasie. Otwieramy w internecie pierwszy serwis poświęcony glikemii w chmurze jako Polski zespół Nightscout w którym podane są instrukcje jak skonfigurować we własnym zakresie przesył danych do internetu ze wszystkich dostępnym systemów CGM w Polsce. Bardzo jestem wdzięczny Szymonowi Czapla oraz Pawłowi Babańczykowi za to, że mogłem pomóc w stworzeniu tego serwisu. Wszystko jest tam bezpłatnie. Z dobrego serca. Wierzymy, że dobro wraca. Serwis jest pod adresem www.nightscout.pl Uruchamiam także swój blog na temat cukrzycy pod adresem www.wtypie1.lifenotes.pl

Bierzemy udział w tworzeniu programu telewizyjnego na temat cukrzycy typu 1, który uważany jest przez wiele osób za najlepszy w historii jaki został zrealizowany w Polsce. Polskie Towarzystwo Lekarskie nie wnosi żadnych poprawek do filmu!

 

Wspieram także starania o wprowadzenie w Polsce refundacji systemu CGM dla każdego w Polsce. Inicjuję powstanie petycji do Ministra Zdrowia, w której żądamy wprowadzenia refundacji ciągłego monitoringu glikemii wzorem państw zachodnich. Udaje mi się spotkać z dyrektorem gabinetu politycznego Ministra Zdrowia i wręczyć mu osobiście pismo z prośbą o wdrożenie nowoczesnych rozwiązań w życie w naszym kraju. Pod koniec roku otrzymuję wiadomość, iż powstał projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia, w którym wprowadza do koszyka świadczeń refundowanych systemu CGM! Przepełnia nas ogromna radość i nadzieja, że projekt wejdzie w końcu życie.

 

 

 

Cała ta ciężka praca doprowadziła nas do momentu w którym jesteśmy teraz. Nina jest szczęśliwym, pełnym optymizmu dzieckiem, które ma nieokiełznaną energię. Tańczy, jeździ na rolkach, na łyżwach, kąpie się w basenie. Może jeść co tylko chce i kiedy chce. Jej parametry dzięki naszej ciężkiej pracy i posiadaniu sensora oraz pompy 640G są wręcz wzorowe. Hemoglobina glikowana w granicach 5,8 – 6,0. Jest w zakresie normoglikemii przez 90% czasu na dobę. Czasem więcej. Jej średnia cukrów przypomina niemalże wykres zdrowego człowieka. My jako rodzice i rodzina odbudowujemy równowagę psychiczną i stajemy się jeszcze silniejsi.

 

 

 

Oczywiście zdarzają nam się sytuacje trudne i nadal nie jest łatwo. Choroba nigdy nie jest w pełni do skontrolowania. Jesteśmy jednak czujni i dobrze przygotowani do walki. Oczywiście sprzęt nie robi za nas niczego. To my wszystkim sterujemy, o wszystkim decydujemy. To nasze decyzje i nasza praca ale wiemy już, że na ten moment życia jesteśmy górą. Wiemy jak wygląda cukrzyca i jak z nią walczyć. Wiemy jak zdradliwa potrafi być i jak podstępna. Nauczyliśmy się z nią żyć a sprzęt pomaga nam w ogromnej mierze. Nasze wyniki świadczą tylko o tym jak daleko zaszliśmy, jak wiele się nauczyliśmy, jak ciężko pracowaliśmy aby osiągnąć to o czym marzyliśmy. Pragniemy dzielić się naszą wiedzą z innymi i to robimy każdego niemalże dnia.

 

 

 

 

W tym miejscu chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy nam pomagali w tej drodze. Osób jest bardzo wiele. Dziękujmy również bardzo serdecznie tym, którzy przekazali nam swój 1% podatku. Jak widzicie nie siedzimy w miejscu i nie tracimy czasu. Staramy się jak możemy aby okazać naszemu kochanemu dziecku jak największe wsparcie i pomoc. Oddajemy to co potrafimy innym. Staramy się być jak najlepszymi opiekunami i specjalistami w dziedzinie cukrzycy typu 1 u naszego dziecka. Tym co wiemy dzielimy się z innymi a od mądrzejszych staramy się pilnie uczyć. Wsparcie w postaci 1% pomaga nam tylko w tym aby koszty, które powinno ponosić nasze państwo nie spadło na nas. Nie prowadzimy aktywnej kampanii. Zawsze informujemy, że są bardziej potrzebujący od nas. Niemniej jeśli nadal ktoś z Was ma ochotę przekazać nam swój 1% to obiecujemy, że nie zmarnujemy naszego czasu i damy z siebie wszystko nie tylko nam samym i naszemu dziecku ale także innym poprzez nasze działania.

Największym naszym sukcesem jest jednak to, że jesteśmy razem. Kochamy się i nie straciliśmy z pola widzenia nas samych. To ogromnie trudne i zajęło to nam także sporo czasu. Nie ma mocnych na cukrzycę. To potężny przeciwnik. Potrafi zniszczyć relacje i związki. Kiedyś mówiłem, że cukrzyca to wyrok. Dziś już tak nie myślę, choć po części jest w tym sporo prawdy. Trzeba jednak starać się widzieć sprawy pozytywnie. Nasze dziecko jest szczęśliwe i wolne. Wiemy to i czujemy gdy nam o tym mówi. Jest silna. Bardzo często silniejsza od nas. Dała nam więcej niż przypuszczaliśmy. Nasza córka nie jest cukrzykiem lecz Niną! I tak zawsze zostanie. Choroba nigdy nas nie pokona. Dziękujemy tym wszystkim, którzy są z nami na tej drodze.

 

Oto dane do przekazania 1% podatku na cele pokrycia kosztów ciągłego monitoringu glikemii u Niny.
Jeśli nie macie nikogo w swoim otoczeniu komu moglibyście przeznaczyć swój 1% rozważcie przekazanie go Nince.
Wszystkim, którzy zdecydują się to zrobić bardzo serdecznie dziękujemy.